Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği tarafından 51 ülkede gerçekleştirilen 2025 ALS/MND Temel Haklar Anketi, Türkiye’de ALS ve MNH ile yaşayan kişilerin sağlık hizmetlerine erişimden ekonomik desteğe, genetik danışmanlıktan profesyonel bakım hizmetlerine kadar birçok alanda önemli sorunlarla karşılaştığını gösterdi.

ALS-MNH Derneği tarafından kamuoyuyla paylaşılan sonuçlar, Türkiye’de ALS bakımının sadece sağlık sistemiyle sınırlı kalmadığını, aynı zamanda sosyal destek, insan hakları ve aile yaşamını doğrudan etkileyen önemli bir mesele olduğunu ortaya koydu. Araştırma sonuçlarına göre, ALS hastalarının büyük çoğunluğu en yüksek kalitede bakım ve tedavi hizmetlerine ulaşamadığını düşünüyor. Özellikle multidisipliner bakım eksikliği öne çıkıyor. Ankete katılanların sadece yüzde 7’si entegre bir bakım hizmetine erişebildiğini belirtirken, yüzde 69’u böyle bir hizmetin olmadığını ifade ediyor. Uzmanlar, nöroloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi gibi farklı branşların aynı merkezde koordineli hizmet vermesini sağlayacak ALS ihtisas merkezlerinin kurulmasının önemine vurgu yaptı.

HASTALARIN YÜZDE 80’İ GENETİK DANIŞMANLIK SÜREÇLERİNE ERİŞEMİYOR

Raporda öne çıkan bir diğer konu ise genetik danışmanlık hizmetleri oldu. Dünyada gen tedavilerine yönelik çalışmalar hız kazanırken, Türkiye’de hastaların yüzde 80’i genetik danışmanlık süreçlerine ulaşamadığını belirtti. Hizmet alamayanların yarısı ise bu konuda herhangi bir yönlendirme yapılmadığını söyledi. Ekonomik yük de ailelerin en önemli sorunları arasında yer alıyor. Ankete katılan hastaların yüzde 93’ü hastalığın aile bütçesinde ciddi kayıplara yol açtığını belirtirken, yüzde 67’si mevcut sosyal destek mekanizmalarını yetersiz buluyor. Medikal cihaz ve sarf malzemelerinin temininde ailelerin önemli bir bölümü kendi imkanlarıyla çözüm üretmeye çalışıyor.

BAKIM VERENLERİN YÜZDE 79’UNUN RUH SAĞLIĞI BOZULUYOR

Bakım verenlerin yaşadığı zorluklar da raporun dikkat çekici bulguları arasında yer alıyor. Bakım verenlerin yüzde 79’u ruh sağlıklarının olumsuz etkilendiğini, yüzde 65’i fiziksel sağlıklarının bozulduğunu, yüzde 53’ü ise sosyal hayattan büyük ölçüde koptuğunu ifade etti. Dr. Alper Kaya, elde edilen verilerin yapısal çözümler gerektiren sorunları ortaya koyduğunu belirterek, kamu kurumlarıyla iş birliği içinde çözüm üretmeye hazır olduklarını söyledi. Dernek, multidisipliner ALS merkezlerinin kurulması, profesyonel evde bakım hizmetlerinin yaygınlaştırılması, bakım veren aileler için destek mekanizmalarının geliştirilmesi ve genetik danışmanlık hizmetlerinin standart hale getirilmesi çağrısında bulundu. Dünya ALS Günü vesilesiyle yayımlanan rapor, ALS ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı sorunların sadece tıbbi değil, sosyal ve ekonomik boyutlarıyla da ele alınması gerektiğini bir kez daha gösterdi.